21 mar. 2015

"El síndrome de Down no es una enfermedad"

Una emotiva exposición de fotos muestra "la otra cara" del síndrome de Down. Un grupo de mamás ideó Revelados, una muestra que busca retratar de la mano de prestigiosos fotógrafos el costado menos conocido de quienes nacieron con este síndrome. En el Día Mundial del síndrome de Down Infobae ahondó en sus historias
Los papás y mamás de niños con síndrome de Down coinciden en describir el momento en que se enteraron de que su hijo nacería con esa condición como "un shock", "un antes y un después". La buena noticia es que mucho de lo que los atemorizaba de ser papás de un chico con esta alteración genética venía cargado de preconceptos y prejuicios, y "la vida misma" resultó ser otra cosa. Y otra cosa mucho mejor. Con esa realidad a cuestas, y convencidas de que todo lo que siempre habían leído y escuchado sobre el síndrome de Down tenía muy poco que ver con la experiencia que ellas mismas estaban viviendo desde la llegada de sus hijos, un grupo de mamás decidió poner en imágenes su día a día y mostrar que la dinámica familiar con un nene con este síndrome es mucho mejor y más alegre de lo que todos imaginan. Así fue que se acercaron a la Asociación de Síndrome de Down de la República Argentina (Asdra)con la inquietud de montar una muestra fotográfica para desmitificar el síndrome de Down, dar por tierra con una serie de lugares comunes y naturalizar la inclusión social de las personas nacidas con este síndrome. Desde la ONG coincidieron en que la idea podía ser una buena manera de mostrar el otro lado de las personas con síndrome de Down. Y así surgió Revelados, que reúne a los fotógrafos más prestigiosos del país y se expone hasta en 27 de marzo en la Plaza San Martín, en el contexto de la semana de concientización para la promoción de los derechos de las personas con síndrome de Down. En el Día Mundial del síndrome de Down, Infobae quiso conocer el detrás de escena de la muestra y cómo viven lo cotidiano las mamás que la mentaron. "La idea surgió a partir de la necesidad de mostrar otra cara del síndrome de Down. Somos un grupo de mamás con chicos entre 1 y 4 años con síndrome de Down que sentíamos que lo que la gente sabía del tema estaba lleno de preconceptos erróneos y les impedían ver más allá". Así comenzó a contar Julieta, que, si bien su vida cambió tras la llegada de Emi (2 años), lejos estaba de vivir una tragedia. Inspiradas en Más allá de un rostro, una muestra fotográfica que se hizo en España, nació la idea de "mostrar a las personas con síndrome de Down tal como son, con sus gustos, su estilo y sus aptitudes.
Y quitando el velo con que la sociedad muchas veces las tapa. Eso es revelarlas"."LA IDEA ES MOSTRAR A LAS PERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN TAL COMO SON.
Y QUITAR EL VELO CON QUE LA SOCIEDAD MUCHAS VECES LAS TAPA. ESO ES REVELARLAS". "La exposición muestra que las personas con síndrome de Down tienen vidas plenas, que tienen sus propios gustos y aptitudes y que, si bien nacieron con esta condición, eso no las define. Queríamos mostrar la individualidad de cada uno, y su plena capacidad de inserción en la sociedad si se les da la oportunidad", insistió Julieta. A lo que Inés, mamá de Simón (3 años), agregó que una de las razones que más la movilizaron a realizar esta muestra fue "querer transformar la mirada de la gente, mostrarle a la sociedad que no pasa nada con ser diferente, que cuando uno tiene un hijo con síndrome de Down o con cualquier otra necesidad especial se transforma en una educadora. Una siente el compromiso de educar para que la gente sepa más y que de esa manera miren a nuestros hijos con una mirada libre de prejuicios". En ese sentido, Julieta remarcó que su día a día "es como la de cualquier otra familia". "Nuestros chicos van a colegios comunes y más allá de las terapias de apoyo que tienen, llevan una vida completamente normal, juegan, se encaprichan y disfrutan como cualquier otro chico", contó."UNA SIENTE EL COMPROMISO DE EDUCAR PARA QUE LA GENTE SEPA MÁS Y QUE DE ESA MANERA MIREN A NUESTROS HIJOS CON UNA MIRADA LIBRE DE PREJUICIOS"
Sobre si hay situaciones de la vida cotidiana en que algo o alguien las haga sentir "diferentes", Julieta aseguró que en su experiencia de estos años no tuvo experiencias discriminatorias. "Quizá el momento más desafiante que atravesamos hasta ahora fue la incorporación a la educación, ya que, si bien en la Argentina se avanzó muchísimo en la educación inclusiva, aún hay muchos colegios que no lo son y en los casos en los que sí las vacantes son escasas", destacó la mujer, quien reflexionó: "No tengo dudas que todos los hijos cambian nuestras vidas, y en el caso particular de un hijo con una discapacidad creo que nos vuelve más conscientes del otro, nos genera mayor empatía y nos da otra perspectiva. Valoramos pequeños hechos de la vida cotidiana y nos ayuda a desacelerar, cambian los tiempos".
Y reconoció que enterarse que Emi tenía síndrome de Down "fue un shock, un trance que sólo quien lo transita lo puede entender, casi como un duelo". Pero preferimos quedarnos con el mensaje esperanzador de que "una vez que se asimila la noticia, el tiempo pone todo en perspectiva y lo más importante es que cuando conocés a tu hijo y ese vínculo crece, ya no te importa más nada".
Gustavo Martín es, además del presidente de Asdra, papá de Eugenia, quien hace 20 años nació con esta condición. "Fue un shock, un punto de inflexión en mi vida, como papá, como todo. Ella me fue demostrando que tenía que dejarle su lugar e independencia y tratamos de que vaya a la escuela con sus tres hermanas. Con apoyo lo logramos. Fue laborioso. Hoy está estudiando en un secundario para adultos, sale con sus amigos, va a bailar, hace deporte. Me enseñó a ver la vida de otra manera", contó el hombre que dirige la entidad que busca promover la inclusión de las personas con síndrome de Down en el ámbito familiar, educativo, laboral y social a través de diversos programas de contención, promoción e información.
El síndrome de Down no es una enfermedad sino una condición –producto de una alteración genética– y los derechos de las personas con este síndrome están en la Declaración Universal de los Derechos Humanos, la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y, en el caso de menores de 18 años, en la Convención Internacional sobre los Derechos del Niño, Niña y Adolescente.
"Este año, debemos hacer todo lo posible para asegurar que los nuevos objetivos de desarrollo sostenible promuevan la igualdad y ayuden a forjar una vida digna para todos, incluidas las personas con síndrome de Down y otras personas con discapacidad", destacó con motivo de la fecha el secretario general de Naciones Unidas, Ban Ki-moon.
En esa misma línea de pensamiento, Martín consideró que se debe dejar de lado el modelo que trata a las personas con síndrome de Down por el diagnóstico. "No hay que ponerles barreras que a veces discapacitan más que el propio diagnóstico. Que los límites los marquen ellos", propuso, al tiempo que remarcó: "Las personas con esta discapacidad no se sienten discapacitadas. No se plantean las cosas que nosotros nos planteamos".
Y finalizó: "El síndrome de Down es una alteración genética. No se contagia, no se cura. Es una condición".
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